Cancerul care nu ucide
Un articol puțin diferit dar pe care îl consider teribil de necesar.
Am lucrat și lucrez cu persoane care au fobie de a merge la medic. Rațional știu și ei cât de important este. Emoțional este un blocaj care are la bază diferite momente inoportune sau chiar traumatizante. Lucrurile acestea trebuie tratate cu blândețe dar în același timp și cu curaj.
Mai jos în articol am dorit să iau interviu prietenei mele, Amira. Amira și cu mine am fost colege de clasă. Dintr-a V-a până într-a XII-a. Am fost prietene atunci și suntem prietene și acum. Cu o pauză undeva la mijloc. Îmi amintesc că la menstruație avea dureri mari. Uneori nu venea la școală. De asemenea, în urma unor controale i s-a dat diagnosticul prezumtiv de leucemie. A trecut și ea pe la mai mulți medici care i-au pus diagnostice greșite. N-a făcut multă vreme legătura între stările de rău generale și durerile de la menstruație.
Timpul a trecut. Când stările ei erau din ce în ce mai rele, căutând medici care să înțeleagă foarte bine istoricul ei și durerile, a primit, în sfârșit, diagnosticul corect: endometrioză. În stadiul IV. Era trecută de 30 de ani când a aflat asta.
Mi-am dorit să-i iau un interviu din motive pe care le voi expune la final.
Probabil că acest subiect între noi două, la vârsta adultă, a început în momentul în care ea a postat pe facebook următoarele:
Pentru mine anul ăsta a fost unul de tranziție, în care nu am realizat nimic vizibil. Doar am învățat să supraviețuiesc, să mă obișnuiesc cu un diagnostic deloc ușor, să învăț să trăiesc cu el și să îl accept, să mă obișnuiesc cu noua situație, cu un nou regim alimentar și de viață. Un an în care m-am luptat cu mine, cu psihicul meu, cu depresia și neputința, deși de afară totul părea minunat!
Ce este endometrioza? Venind de la cineva care trăiește cu asta și nu are background medical.
Din cauză ca nici acum nu este cunoscută și înțeleasă, mă simt datoare sa fac o clarificare: Endometrioza este o boala cronică evolutivă în care țesut asemănător endometrului este prezent în afara acestuia, în pelvis, ovare, afectează sistemul digestiv, urinar, în unele cazuri, mai rar, poate afecta plămânii.
Endometrioza este o boală frecventă, care, conform estimărilor, afectează 1 din 10 femei de vârstă reproductivă, fiind, din păcate, subdiagnosticată. Constă în prezența aberantă, în afara uterului, a unor insule de țesut asemănător endometrului (stratul intern uterin care se elimină la fiecare menstruație) în locuri unde nu ar trebui să existe, la nivelul altor organe (pe înțelesul tuturor, niște formațiuni chistice benigne care pot exista la nivelul ovarelor, trompelor uterine, ligamentelor uterosacrate, la nivelul rectului, al colonului sigmoid, nervului sciatic, mai rar poate ajunge inclusiv până la nivelul rinichilor și al plămânilor). Are o componentă inflamatorie puternică și este dependentă de estrogen.
Se poate manifesta (însă nu în toate cazurile) prin dureri debilitante, care pot duce uneori până la leșin, în timpul menstruației sau ovulației, prin constipație sau diaree, balonare, usturimi la urinare, sânge în scaun, durere la contact sexual, migrene, oboseală cronică, o varietate de simptome care, pot, sau nu, să existe și care, din păcate, în multe cazuri pot duce la infertilitate, sarcini pierdute, imposibilitatea de a obține o sarcină, etc.
Femeile care suferă de endometrioză se confruntă adesea cu dureri greu de suportat, ceea ce le afectează atât viața profesională, cât și activitățile de zi cu zi, aceste simptome punându-și amprenta și asupra stării psihoemoționale a pacientelor.
Ai endometrioză de când erai în școală. Cum se manifesta atunci? Dar acum?
Probabil că am endometrioză dintotdeauna, nimeni nu poate spune cu siguranță. Pot spune că durerile au evoluat odată cu înaintarea în vârstă.
În adolescență erau dureri, dar în niciun caz nu debilitante. Ulterior, după ce am renunțat la tratamentul contraceptiv, au devenit severe. Erau momente în perioada menstruației când durerile conduceau la leșin, se simțeau ca o străpungerare de cuțite în tot abdomenul.
În cazul meu, fericit acum, nu se mai manifestă, eu am avut șansa de a fi operată de unul dintre cei mai buni medici din țară, un pionier în lupta împotriva endometriozei, dr. Voicu Simedrea, alături de echipa sa multidisciplinară.
Când ai început să ai indicii că ar fi vorba de ceva mai grav? Mai mult decât niște dureri menstruale?
Nu am avut indicii că ar fi ceva grav din partea medicilor. Fiecare consult se încheia bine. Am început să mă gândesc la endometrioză după ce o prietenă bună s-a confruntat cu același lucru. Ea avea, în schimb, dureri permanente, nu doar în perioada menstruației. S-a operat la Viena, tot la un medic specialist în endometrioză, deoarece acolo locuia. Discutînd cu ea despre situația cu care se confrunta, am început să-mi pun și eu semne de întrebare. Era prima dată când aflam că durerile menstruale debilitante nu sunt normale. Din păcate, societatea, familia, medicii, reclamele la televizor, toate consideră durerea ca fiind normală. Atât de minimizată este și considerată normală, încât noi, toate, ajungem să credem că suntem noi mai sensibile, că toate femeile se confruntă cu asta, că durerea e normală, face parte din menstruație. Chiar și întrebarea ta a fost formulată considerând că durerea menstruală este normală – “mai mult decât niște dureri menstruale”. “Durerea menstruală” ar trebui să fie simțită ca o ușoară jenă, un ușor disconfort.
Cum ai gestionat situația? Din toate punctele de vedere.
Am luptat și am încercat să găsesc informațiile corecte și să fac tot posibilul sa fiu tratată de un specialist.
Din păcate, în România, operația multidisciplinară pentru endometrioză, mai ales cea pentru o patologie cu afectare intestinală, se poate realiza predominant în sistemul privat. Mai nou, de câteva luni, statul decontează parțial operația și astfel se poate efectua și-n spitale de stat. Având în vedere gradul de dificultate ridicat și necesitatea prezenței unei echipe multidisciplinare, nevoia de a folosi kituri speciale pentru intervențiile cu afectare intestinală sau asupra sistemului urinar, costurile sunt foarte mari. Astfel, nu toate femeile au șansa de a fi operate corect, ceea ce crește riscul de recidivă. O intervenție efectuată de o echipă multidisciplinară, condusă de un chirurg ginecolog specializat pe endometrioză, ar trebui să reducă mult riscul de recidivă și să confere pacientei o viață normală.
De ce e așa greu de diagnosticat?
Nu știu să răspund cu certitudine la această întrebare. Endometrioza este printre cele mai complexe patologii ginecologice, poate avea manifestări subtile, simptome care să mimeze alte boli, toate acestea fiind cauze ce duc la diagnostice tardive și enorm de multă suferință. Cu toate că afectează 1 din 10 femei cel puțin, boala nu e considerată cronică, nu prezintă suficient interes. Din păcate, o situație asemănătoare este în toată lumea, nu doar în România.
Când ar trebui să-și facă griji cineva că ar putea avea endometrioză?
Simptomele sunt diverse, ele fiind diferite pentru fiecare femeie în parte. Poate un prim indiciu ar fi durerea debilitantă, simptome digestive pe parcursul menstruației, sângerări anormale în afara perioadei menstruale, durere în timpul actului sexual, etc.
Cum ai luat vestea diagnosticului?
A fost un puternic șoc emoțional inițial, ce s-a desfășurat pe parcursul primei zile. Am plâns mult, am fost speriată și furioasă. Ulterior am început să caut, să citesc cât mai multe despre această boală și să găsesc o soluție.
Care a fost parcursul tratării tale din momentul diagnosticării corecte?
După 15 ani de consulturi ginecologice de rutină, vestea a venit la un control de rutină. După această diagnosticare de către un medic nespecializat în endometrioză, în primă fază am disperat. Vestea a venit brusc, cu un plan de tratament radical: eliminarea completă a organelor reproductive, cu o intervenție clasică. Primul impuls a fost să nu accept acest plan de tratament.
Au urmat 3 zile de căutări a unei soluții și a informațiilor despre boală, în care am reușit să aflu (greu) că există câteva grupuri de facebook dedicate acestei boli, unde femei diagnosticate și operate corect își împărtășeau experiențele.
De acolo am aflat că la acel moment în România existau doar 4 medici specializați în această afecțiune. 3 medici în București, unul în Timișoara, care consultă și efectuează intervențiile chirurgicale în sistemul de sănătate privat. Dr. Gabriel Mitroi, Dr. Elvira Brătilă, Dr. Ionuț-Adrian Ion, Dr. Voicu Simedrea.
În următoarea săptămână diagnosticării, am reușit, cu mari eforturi (deoarece programările se întind și pe câteva luni în avans), să ajung la un consult la unul dintre medicii specialiști din București, unde diagnosticul inițial s-a confirmat, ba mai mult, am aflat că eram mai grav decât reușise să vadă medicul nespecializat: ultimul stadiu al bolii, probabil cu afectare intestinală.
A urmat încă un șoc emoțional puternic, fapt ce m-a condus la a lua deciziile doar intuitiv, emoțional. Așa că eu am ales să fac tot posibilul să ajung la Timișoara la Endo Institute.
Endo Institute este primul centru de excelență în diagnosticul și tratamentul endometriozei din România, cu dublă acreditare internațională: European Endometriosis League (EEL) și Surgical Review Corporation (SRC).
Cum ești în prezent?
În prezent sunt bine, fără dureri.
Ce ai mai adaugă? Ce le recomanzi fetelor și femeilor?
Femeile ar trebui să își învingă teama și să meargă la control.
Endometrioza nu se vindecă, dar tratamentele țintite, personalizate pentru fiecare pacientă în parte pot ameliora în mare măsură suferințele și efectele invalidante al acestei boli cronice.
Tratamentul de specialitate este adaptat nevoilor fiecărei paciente și poate să fie conservator sau chirurgical, totul depinde de patologia specifică fiecarei paciente.
De multe ori Amira nu era ea însăși. Era îngrijorată, panicată. Și eu am văzut doar o parte din măcinarea pe care i-a adus-o boala. Întâmplarea face ca în perioada prin care ea a trecut prin coșmarul diagnosticului, noi să fim în perioada de pauză în relația noastră. Însă ulterior mi-a povestit calvarul prin care a trecut și urmele psihice încă se vedeau. Îmi aduc aminte și acum cum ieșisem să ne plimbăm în parc și mi-a povestit cât era de slăbită după operație. Avea voie să mănânce doar foarte puțin, foarte ușor, de dietă. Și asta e altceva ce contribuie la starea psihică de boală. Când în sfârșit a primit undă verde de la medic să mănânce ceva, a plecat după ea cu sonda în mall (încă era în Timișoara) și a mâncat o prăjitură. Atât. Atât poftise.
E înfricoșător gândul că ai putea avea ceva grav. Știu. Și știu că pentru a se forma teama de medici e suficient să fie unul care să se poarte urât sau cu incompetență. Motivul pentru care mi-am dorit să-i iau Amirei acest interviu este pentru că am vrut să îți transmitem că nu ești singură.
Nu trebuie să mergi singură la medic.
Nu trebuie să înfrunți singură.
Nu trebuie să te chinui cu asta.
Ce TREBUIE în schimb (și eu foarte rar spun „trebuie”) este să mergi la medic specializat în endometrioză. Cât de curând. Pentru că, în unele cazuri, operația poate fi evitată. Sau o operație la acest nivel poate fi evitată. Șocul emoțional poate să fie mic iar viața poate să-ți fie normală.